Az első napok…

…hát azért ez a háromgyerekes élet nem piskóta. Legalábbis három ilyen csöpp gyerekkel. Hétközben nyilván egyszerűbb, amikor a “nagyok” bölcsiben vannak (szerencsére mind a kettő nagyon szeret járni), de reggel, esténként és hétvégén mindenki itthon van. 

A szoptatás pl. nagyon “érdekes” (a nagyokat ugye ennyi idősen már nem szoptattam…Mazs meg csak most kezd igazán belejönni:P), nyilván akkor jön rá Bogykára és/vagy Zsebire, hogy valami ön-és közveszélyes dologot műveljen. Ha Apa kéznél van, akkor ez persze nem gond, mert megkíméli őket önmaguktól, de ha nincs, akkor ugye csak kiabálok nekik, vagy rosszabb esetben egy határozott mozdulattal lerántom a legkisebbet a ciciről (auuuu….még a gondolat is fáj) és ugrok az éppen veszélyben lévőhöz. 

Lényeg a lényeg, amíg nem alakult ki a jó kis rutinunk, addig a három gyerek kicsit sem egyemberes feladat. S később is inkább csak néhány órára vállalható megőrülés nélkül:P

Háttér-történetek

És végül ez a bejegyzés több kisebb történetről szól, ami a kórházi időszak alatt történt, és részben mutatja, hogy milyen bonyolult is az élet. (a gyerekek nevei személyiség jogi okok miatt virágnevekkel lettek helyettesítve)

Liliom.

Egy borzasztó történet egy végsőkig kitartó szülőpárról, a szerencsétlen véletlenek, és a hibák sorozatának tragikus kimeneteléről.

Még a PIC-en ismerkedtünk meg a szülőkkel, Liliom Mazsi melletti ágyon feküdt, illetve a szülők nagyon kedvesek voltak, segítettek az elején eligazodni a PIC-en, és sorstársként is, és emberként is összebarátkoztunk. Emiatt aztán végig kisértük a történetet, ami egy meglepetés várandósságból született és egy érthetetlen okból fel nem fedezett betegséggel született baba nehéz útjáról szólt. A baba ugyanis Edwards-szindrómával született, ami egy súlyos kromoszóma rendellenesség, és sajnos gyógyíthatatlan, az élettel összeegyeztethetetlen anatómiai eltérésekkel jár együtt. Elve ritka, hogy egyáltalán megszületnek ezek a babák, egyrészt a szűrővizsgálatok fejlettsége, másrészt az eltérések súlyossága miatt. De az élet néha borzasztóan kegyetlen, és olyan helyzet elé állítja a szülőket, ahol nincs jó megoldás.

Egy baba, aki az orvos tudomány mai állása szerint nem gyógyiható, de minden erejével kűzd azért hogy élhessen, és a szülők, akik reménykednek a végletekig, hogy vannak csodák, és bár a tények ellen szólnak, próbáltunk velük mi is hinni és reménykedni hogy van megoldás.

A másik oldalon ott álltak az orvosok, akik a száraz tényeket megállapítva lemondtak a babáról, hogy menthetetlen.

Pár nappal ezelőtt Liliom blogjára kikerült egy gyertya emlékeztetőül, hogy akkor lett volna egy éves ez a kis virág.

Verebély professzor úr mondta egy előadásában egyszer, hogy a gyerekgyógyászatban a legnagyobb csodák maguk a gyerekek. Az örökös küzdelem, az óriási élni akarás, ami a legkülönlegesebb bennük. Hogy képesek lennének a műtőasztalról a játszótérre menni. Ez az ami a legjobban segíti a gyógyulásukat.

A másik ami nagyon megmaradt bennem abból amit mondott, hogy egy gyerek elvesztését soha nem lehet feldolgozni.

És ez nem csak orvosként igaz, amikor a kis Liliom elment, egy részem vele ment. És a másik oldalon borzasztóan szerencsésnek érzem magam, és hálás vagyok azért, hogy minden negatív és pesszimista előre jelzéssel ellentétben végül a mi történetünk mégis pozitívan alakult.

A másik oldalról remélem, hogy az ő elvesztése nem volt hiábavaló, és ismét felhívja a figyelmet arra, hogy milyen fontosak a szűrővizsgálatok, és hogy mekkora a felelőssége az azt elvégző személyeknek…

Rózsa

Ez a történet mára szerencsére jó véget ért, de mind a baba, mind a szülők igazi hősök. Hősök, mert túl vannak rajta, és mert kitartottak. Friss ismeretség, meglepetés baba, illetve babák, mert ikrek. Az egyik egészséges, a másikkal viszont valami baj van.

Szintén a PIC-en ismerkedtünk össze, majd később az USIn is együtt voltunk. A betegsége részleteit nem ismerem, de nem is fontos a történet szempontjából. (valamilyen nyelőcső v. gégecső eltérés volt).

Abban az időszakban Mazsival felváltva töltöttük bent az éjszakát Vicával. Előtte csak nappal voltunk bent, olyankor Rózsát az anyukája szoptatta, és akkor nem is volt vele semmi baj, de sokat volt szó róla, hogy a nővérek mndig félnek az éjszakától, amikor nekik kell etetni. Illetve többször el-el tünt a baba pár napra az intenzívre.

Aztán amikor elkezdtünk bent éjszakázni megértettük miért. A baba ugyanis valamiért nem tudott rendesen cumiból inni, és amikor éjszaka etették, először csak elkezdett fuldoklani, majd teljesen befullad, végül újra kellett éleszteni. Sajnos többször is.

Soha nem fogom elfelejteni, hogy bár olvastam róla, hogy a babák megszürkülnek, ha oxigénhiányosak, de élőben látni ilyet, az örökre beleégett a szemembe. A másik oldalról ijesztő volt az éjszakás nővér szemében az ijedtség. Mégis a legmegrázóbb amikor másnap reggel megérkezett az anyuka. Egy hihetetlen életvidám, kedves - egyébként mosolygós - anyuka, aki bejön, látni a szemében, mennyire várja a találkozót a babájával, besuhan a kórterembe, és ott találja az üres kiságyat. Na ez a másik amit szintén nem fogok elfelejteni. Csak sejtésem lehet, hogy mi játszódhatott le benne, de senkinek nem kívánom. Aztán csak egyszerűen közölték vele, hogy ja, éjjel újra kellett éleszteni, úgyhogy az intenzíven van.

És minden tiszteletem az anyukáé, hogy józanul túlélte ezt is, és bár zokogott, de kitartott.

Szerencsére azóta már Rózsa is otthon van a testvérével.

Tulipán

Ő is egy igazi kis harcos, szerencsére mára ő is egészséges. Egy nagyon nagyon korán megszületett baba, akinek sajnos nem volt szerencséje. A koraszülötteknél sajnos gyakori NEC lépett fel nála, elvesztette a beleinek jelentős részét, illetve a szülők és egyébként a társadalom számára is az egyik legijesztőbb dologgal, a stoma-val is meg kellet ismerkednie.

Vele-velük különösen sok időt voltunk együtt, mivel az USI-n Mazsi mellett volt Tulipán ágyacskája, és velünk együtt ők töltötték végül is a leghosszabb időt kórházban. Amikor valamelyikünk nem volt bent, akkor vígasztaltuk egymás babáit, visszaadtuk a cumikat egymás babáinak, tehát próbáltuk megtenni, amit ilyen helyzetben meg lehet tenni. Emellett sokat beszélgettünk, és nyilván segített a sorsközösségben, hogy valamilyen szinten egymásban is tartottuk az erőt. Amellett, hogy sok mindenben kimondottan különböznek az elveink, és elképzeléseink, ez ott bent egyáltalán nem számított.

Ibolya

Ez a történet igazából azért érdekes, mert jól mutatja, milyen kiszolgáltatott is tud lenni az ember egy kórházban, különösen ha külföldi. Ibolya egy ukrán kisbaba, ukrán szülőkkel, akik egyébként kiválóan beszéltek angolul. A kórházban azonban egyes orvosokat leszámítva senki. És természetesen jó magyar szokás szerint, ha már nem tudunk velük kommunikálni, akkor nem előzékenyebbek, hanem még szigorúbbak vagyunk, hogy az amúgy is kiszolgáltatott helyzet még inkább az legyen.

Ennek megfelelően szegény anyuka soha nem tudta mi történik körülötte, mit csinálnak a babával, miért és hova viszik. És persze, hogy kétségbe volt esve. Amikor akartak tőle valamit, akkor jó hangosan és tagoltan mondták neki magyarul.

Mindig szomorúan nézte, ahogy mi kézbe vehetjük a babánkat, ő meg csak a kiságy mellett ülve nézheti. És ennek csak az az oka, hogy nem tudja senkivel megbeszélni.

Aztán pár nap után egyszer hallottam, hogy angolul beszél valakivel telefonon, és megszólítottam. Csak azt kérdeztem meg tőle, hogy szeretné-e kézbe venni a babáját. Persze, hogy szerette volna, hiszen alig várta. Ezért aztán megkértem a nővért, és tolmácsoltam közöttük, hogy mit és hogyan kell, kivenni, illetve fogni.

Nagyon hálás volt érte, és innentől velem és Vicával is sokat beszélgetett. Bár konkrétan meg nem kértek rá később se a nővérek, mi tolmácsoltunk közöttük. Ez nagyon vicces volt, mert úgy nézett ki, hogy bejöttek, odamentek az anyukához, elmondták neki mit akarnak magyarul, majd ránk néztek, aztán fordítottunk - és vissza. Persze Ibolya anyuka mindig megköszönte.. Nekik aztán végülis hamar szerencsés véget ért a tartózkodásuk, mert 1,5 hét után hazaengedték őket.

Többször utaltam rá, hogy a magyar egészségügy helyzetéből adódik számos dolog ebben, és sokak mások történetében is. Egy súlyosan alulfinanszírozott, szervezetlen, sokszor ésszerűtlen és egyéni érdekek, és/vagy hagyományok alapján működő egészségügy a miénk. Alulfizetett orvosokkal és nővérekkel, eszköz és felszerelés hiányosan.

Hősök az ott dolgozók, mindegyik. A gyerekgyógyászatban dolgozók még inkább. Attól függetlenül, hogy minket is számos sérelem ért az ott tartózkodás során, nyugodtan mondok köszönetet mindenkinek aki ott dolgozik. Mindannyian emberek vagyunk, és ezek között a körülmények között előfordul, hogy elszakad a cérna.

A “szakmai” jellegű nézeteltéréseket korábban leírtam, de ezen felül azért volt pár dolog, ami mégis inkább csak tanulság jelleggel, említést érdemel.

Az egyik a korábban is többször előkerült tájékoztatás és szülői kommunikáció. Meglátásom szerint, bár itt a babák a kis páciensek, ezen az úton csak együtt tudnak végig menni a szülők és a babák. Ha a szülők elkeserednek, tanácstalanok, bizonytalanok, kihat a baba gyógyulására is. Pedig ebben lenne mit fejlődni. Az ott töltött idő alatt - és ez a PICre kiugróan igaz - az összes szülőnek a legnagyobb gondja az volt, hogy nem is értik mi van körülöttük, és ha próbálnak kérdezni, akkor többségében elég lekezelő, vagy lerázó válaszokat kaptak.

Ursula a valóságban

A másik több ártatlan esemény rosszul kezelt, és később kicsúcsosodott eredménye lett. Az akkori főnővér alapból sem a világ legbarátságosabb figurája volt. Be-be szólogatott a szülőknek, próbálta kicsit a “hatalmát” mutatni, ami nem esett azért jól, de tekintettel, hogy nem volt célérték, hogy puszipajtások legyünk vele, se mi se a többi szülő, ezért ezen a gyereke érdekében mindenki túl lépett.

Aztán az egyik műtét ami kora reggelre esett, történt a következő helyzet.

Éppen kint beszélgettünk a Proffal, hogy akkor merre hány méter, és megkértük, hogy mivel még nincs 10:30 (az első zsilip ideje a PIC-en), és mégis csak műtik a gyereket, megoldható lenne, hogy kivételesen látogatási időn kívül bemehessünk hozzá. Természetesen a Prof. rögtön mondta, hogy ez természetes, és szólt az éppen kifele jövő főnővérnek (meg kell jegyezzem teljesen udvariasan, kedvesen), hogy segítsen nekünk ebben.

A főnővér beengedett minket a zsilipbe, majd ahogy becsukódott az ajtó, nekünk ugrott, hogy mit képzelünk mi, hogy ilyet kérünk a proftól, és hogy ez milyen kellemetlen volt neki, ha valamit akartunk volna, miért nem csengettünk.

Mondtuk neki, hogy bocsánat, ha ez kellemetlen neki, de egyszerűen az az oka, hogy tudunk olvasni, és ki van írva, hogy akkor van, és ki jogosult ettől eltérni, nekünk logikus hogy tőle kérünk engedélyt. De hogy az nem úgy van, és irgumburgum. Nem értettük ugyan mi a gond, de túlléptünk rajta, rossz a bioritmusa.

Egy hétre rá történt, hogy bementem Mazshoz, és - egyébként szokás szerint - megnéztem az észlelő lapot, mire az egyik kevésbé kedves nővér megkérdezte, hogy mit nézek rajta, egyébként is semmi közöm hozzá, meg amúgy sem értek hozzá. Ezen már azért úgy én is felmorcantam kicsit, és idéztem neki - a zsilipe egyébként ki is függesztett - betegjogi jogszabályok vonatkozó részét, amire megsértődött aztán elrohant. Másnap mielőtt beendgedtek, elvitték Mazsnak a papírjait a helyéről, mikor kérdeztem hol van, meg is mondták, hogy emiatt el is tették. Nah, ezzel már elszakadt a cérna, úgyhogy kifele bementem a főnővérhez. Ott kicsit elcsevegtünk, de lényeg a lényeg, hogy másnaptól azért megváltozott a hozzáállása mindenkinek pozitív irányba. De nem gondolnám, hogy ezekre a körökre szükség lett volna.

Mrs. Arrogancia

A másik igazán lesújtó nővéres kaland az USIhoz kapcsolódik. Itt esett meg, amit nem is értek máig sem, hogy hogy engedhet meg magának egy nővér ilyet, hogy az egyik alkalommal, amikor látogatni mentünk (ez ugye, ahogy korábban írtam, általában a napi 2-3 alkalom volt), épp Vica ment be először (egyszerre csak egy szülő tartózkodhatott bent), amikor is nem sokkal később sírva jött ki. Kérdeztem mi történt, és akkor mesélte, hogy a nővér neki támadt, hogy miért nem töltünk több időt a gyerek mellett, és amikor mondta neki, hogy mert a másik két gyereket is el kell látni, meg dolgozni is kell, akkor az volt rá a válasz, hogy ha szeretnénk, és igazán akarnánk, megoldanánk.. Elvégre ő már csak tudja.. se gyereke, se párja, de ő tudja. Részemről egyébként végleg megbocsáthatatlan egy ilyen helyen dolgozótól egy ilyen hozzáállás, főleg mert fogalma sincs miről beszél.

Utána én el is kaptam az illetőt, aztán elmeséltem neki, merre van az előre, és persze be is látta, utána kb. minden alkalommal bocsánatot kért, amikor találkoztunk, de vannak helyzetek, amiknél sajnos ennyivel nem lehet elintézni.

Azért van jó pár pozitív személyiség is a történetben, Verebély prof. több külön posztot is érdemel, úgyhogy őt most ki is hagyom, de pár fiatal orvos, mint Kristóf doktor, Ferenc doktor a PICről, Andrea és Katalin doktornők az USIról, és persze néhány nővér mind a PIC-ről, mind az USI-ról. Két ok miatt. Egyrészt mert sokat tettek Mazsiért, másrészt sokat tettek azzal, azért, hogy a szülőket is emberszámba vették, leültek velünk (és egyébként a többiekkel is) beszélni, elmagyarázni a helyzetet. És válaszoltak a kérdésekre. És végülis Ági nővértől kaptuk először kézbe Mazsolát is.

Fruzsina

Ez sajnos ismét egy nagyon szomorú történet tele olyan helyzetekkel, amiért különleges egytől-egyig az összes ember, aki a gyerekgyógyításban dolgozik.

Amikor átkerültünk az USI-ra, és épp Mazsival babáztunk, egyszer csak bejött egy pici 3 év körüli kislány, és a maga kis cserfes módján el kezdett beszélgetni. Kicsit furcsa volt először, hogy így felügyelet nélkül mászkál, mindenkihez bement, beszélgetett, látható volt, hogy már régebb óta van itt.

Aztán később kiderült a szomorú igazság, mely szerint egy nagyon ritka betegség miatt nem tud rendesen táplálkozni, ezért éjszakánként TPM-en van, és egész életében itt élt a kórházban. A nővérek nevelték fel, mert a szülei nagyon szegény körülmények között élnek, ezért az otthoni ellátás nincs biztosítva. Így aztán a főnővért szólította anyának, de tényleg úgy nevelték, mintha a sajátjuk lett volna, láthatóan nagyon szerették. Pont amikor bent voltunk akkor történt, hogy egyszer csak eltűnt, és csak jó pár napra rá került elő. Mint kiderült, már így is messze meghaladta az USI korhatárát, így kénytelenek voltak felköltöztetni egy másik osztályra. De így is azért naponta lejárt hozzájuk, és persze hozzánk is. A szomorú a történetben az sajnos, hogy a betegségére nincs gyógymód, így a TPM szépen lassan tönkreteszi a szerveit, és 7-8 éves korára várhatóan nem fogják tovább bírni.

Aranytücsökvár

Ez megint egy olyan háttér történet, amiből nagyon kevés látszik, látszott, mégis óriási segítség volt abban, hogy zökkenőmentesen és gördülékenyen végig tudjuk csinálni ezt az egészet. Ugyebár Zsebike még dunakeszin kezdett, aztán átkerült intézményestől Fótra, és közben elég jó lett a kapcsolat is velük.

Amikor megtudták, hogy mi a helyzet illetve mi várható, szó és feltétel nélkül fogadták Bogyit, és mind Zsebire, mind Bogyira mondták, mindegy mi van, hogy van, vigyük őket nyugodtan, ők megoldják, rendezik, csak foglalkozzunk a harmadikkal. És ez óriási segítség és megnyugvás volt abban a helyzetben, annál is inkább mivel Bogyi azért elég problémás volt akkoriban, tehát óriási energiákat kötött le tőlük, hogy minden simán menjen. És ezért borzasztóan hálásak vagyunk nekik.

A műanyag zenélő

Már korábban írtam, hogy egy kis otthon meleg becsempészés érdekében vettünk egy műanyag zenélőt Mazsinak az USI-ra. Ez az -egyébként sírásra bekapcsoló - zenélő számunkra az ott töltött idő alatt két dologgal kapcsolódott össze. Az egyik minden alkalommal a búcsú pillanata volt, amikor vissza kellett tenni a kiságyba, és ezt kapcsoltuk be neki, hogy megnyugodjon amikor eljövünk. A másik, hogy amikor hiányoztunk neki, és sírt, tudtuk, hogy ez kapcsol be, és próbálja megvigasztalni, amikor nem vagyunk - nem tudunk ott lenni.

Ez a zenélő mai napig ott van az ágyán. Ez a zenélő az, amire bármikor el tud aludni, a mai napig is, ha éjjel felsír, bekapcsoljuk és megnyugtatja. Nagyon szép dallamokat játszik, előtte sosem hallottam még ilyen szép zenélőt.

Mégis bármikor meglátom, meghallom, összeszorul a szívem, mert mindig a kórházat juttatja eszembe, azt az arcot, ahogy a második dallam elindulása közben kilépve a kórteremből visszanézek, és a két gyönyörű és végtelenül szomorú szempár néz vissza rám a rácsok közül az ágyból.

Végjáték - Úgy vártunk Rád, édes kisfiam...

Volt egy történet kirakva az USIn, amit egy korábbi kis beteg szülei írtak, egy sárkányról szólt, a hős vitézről, aki harcol a gonosz ellen, és a történet, azon kívül, hogy nagyon aranyosan írta le a kisbabájuk történetét, azért volt érdekes, mert kísértetiesen hasonlított a mi esetünkhöz. Náluk is a 3. műtét után kezdett el felcsillanni a remény.

Bár a műtét után még hosszú idő telt el, mire végleg hazavihettük a mi kis hős vitézünket, de mégis ez volt az első olyan időszak, amikor kisebb nagyobb stagnálás mellett, de tényleg javulni kezdett a helyzet.

Az igazsághoz azért hozzá tartozik, hogy a magyar egészségügyi rendszernek a helyzetéből adódóan van egy sajátossága. Mivel relatíve kevés az orvos, sok a beteg, ezért a valójában a szerepek kicsit felcserélődnek. Már a PIC-en is igaz volt, de itt is, hogy valójában a betegek kezelését, annak módosítását, a kezelés módját a nővérek döntik el. Az mondják az orvosnak, hogy szerintük ez kéne, aztán jobb híján bólint, elvégre úgyis ő látja a beteget egész nap, illetve több a gyakorlati tapasztalat, biztos jó az úgy. Egyébként sok benne az igazság, de ahogy korábban is írtam, itt is igaz, hogy azért sokat számít, ha a beteg, vagy jelen esetben a szülő észnél van, és nem árt, ha esetleg ért is hozzá, mert néha van jelentősége, illetve tényleg segíthet.

Első körben a gyomorszondával kerültünk ilyen helyzetbe. Ezzel kapcsolatosan ők sokkal tovább akarták benntartani, én viszont a mennyiség és szín alapján már úgy voltam vele, hogy érdemes lenne próbálkozni. A másik ami ehhez kapcsolódik, hogy kétszer is volt rá példa, hogy a táplálkozás felépítés megkezdése utána, amint hányás történt, visszarakták neki, amivel szintén nem értettem egyet. Nyilván az ember nem áll le vitatkozni, főleg mert attól még hogy nem ért egyet, nem biztos, hogy igaza van, de mindenesetre, bementem a prof-hoz és elmondtam neki mi a véleményem, illetve az elméletem a gyomorszondával és a táplálkozás felépítéssel kapcsolatosan. Szerencsére egyet értett velem, és szólt az USIn, hogy akkor hogyan módosítsák, és ennek két eredménye lett. Az egyik, hogy végleg ki került a gyomorszonda, és már csak a centrál volt bent Mazsikában, a másik, hogy végül 1 hét alatt eljutottunk a teljes táplálásig, és a hazavitelig.

De azért ez egy hosszú út volt. A műtét után a sok vérveszteség miatt újra vért kellett kapnia. Először úgy volt, hogy a trafohoz (ahogy helyben hívták a transzfúziót) át kell vinni az intenzívre, de végül csak az intenzív monitorozás mellett döntöttek. Amellett, hogy én rendszere véradó vagyok, egyébként valahol engem nagyon aggasztott, hogy már 4. alkalommal kellett vért kapnia, mert egyrészt nagyon idegenkedem a beavatkozástól, másrészt azért felmerült némi vérképzési zavar gyanúja is. Szerencsére ez utóbbi nem igazolódott.

Szintén ebben az időszakban voltak az első alkalmak, amikor mi tehettük tisztába a saját babánkat, illetve Vicának a fürdetés is megadatott (már ha a nedves törlővel valód áttörlést lehet fürdetésnek nevezni) illetve egyszer egy lavórban valóban megfürdették, de én ott csak asszisztáltam.

Egyébként a kórházban kb 4-5x alakult úgy, hogy én tettem tisztába, naná, hogy pont a kinyitás után pisilt mindig :).

A táplálkozás felépítése egyébként cukros vízzel kezdődik, az első adag 2 ml-volt 4 óránként. Egy cumis üveg fejének csúcsába alig volt valami kis folyadék, de Mazsin látszott, hogy ezt is akkora dolognak tartotta, mintha ökörsütésen ő vághatott volna először. Utána jöttek az 5-10 ml-ekt, majd negyedes-feles anyatej bekeverések. Szerencsére csak egy zöttyenő volt a felépítésbe, de azt a fentebb megbeszéltek után sikerült helyre tenni, ezért többször nem kellett újrakezdeni a felépítést. Végül a hazahozása előtti hétvégén egy hétvége alatt megtörtént a TPM teljes kiváltása. Itt ugyanis a “versenyfutás” a TPM-mel ment. A teljes parentális táplálás esetén nála 20ml/h volt az adag, de ahogy nőt ugye a szájon át történő mennyiség, úgy csökkentették a TPM-et.

Amikor bementünk hozzá, mindig az volt az első, hogy ránéztünk a gépre, és ha kisebb volt beállítva, akkor “ünneplés” volt, hiszen az orvosok is úgy értékelték, hogy haladunk.

Ezen az utolsó héten történt meg 6 hét alatt először, hogy megengedték, hogy életében először ciciből szopizzon. És ez már tényleg az otthon kapuja volt. Itt elkezdtük érezni, hogy van út, és van ahova vezet, és az nem lehet más, csak haza.

Az utolsó 3-4 nap hihetetlenül gyorsan és eseménydúsan telt. A táplákozása olyan gyorsan épült fel, hogy gyakorlatilag szombat estére levették TPM-ről és március 17-én, több mint más fél hónappal a születése után, hordozóval érkeztünk el a klinikára, amiben benne volt a hazahozós ruhácskája, amit végre ráadhattunk.

És itt következett az a hálás dolog, ami annyi, de annyi ember munkájának sikerét jelzi, még pedig hogy egy olyan babával fotózkodhattak az orvosok és nővérek, akinek hála nekik is, minden esélye meg van, hogy egészséges és teljes életet élhessen le, egy hosszú és nehéz út után.

És március 17-én délután, életében először Otthon aludhatott el, és életünkben először, együtt volt Otthon a család.

Mazsi

Egy gyors bejelentés, ahogy a facebookra apuka megírta :)

"Kedves Barátaink, Ismerőseink! Ez úton szeretnénk bejelenteni, hogy 2014. február 4.-én 9 órakor 3700 grammal, 54 cmel megszületett harmadik kisfiunk, Alex (Mazsi).

A mai nap több szempontból is ünnepnap számunkra. Ma, 6 hét után végre hazahozhattuk a kisbabánkat. És egyben ünnep, hogy a teljesség igénye nélkül boldogan mondhatunk köszönetet.

Köszönjük Mazsikának, hogy kitartott mellettünk, és velünk maradt.

Köszönjük azt a számos megnyert csatát, amit Mazsinak kellet vivnia az életéréért pocakon belül és kívül. 

Köszönjük az édesanyjának, aki számos nehézség ellenére, végig tudta csinálni a várandósságot, és ezzel megpróbált minden esélyt megadni Mazsinak, hogy ma itt lehessen.

Köszönjük annak a több mint száz orvosnak, nővérnek, egészségügyi dolgozónak, mentősnek, hogy mind mind hozzátettek a várandósság alatt és után ahhoz, hogy ma itt lehessünk.

Köszönjük a barátoknak, ismerősöknek, kollégáknak és mindenkinek azt a sok-sok segítséget, amit kaptunk.

És külön köszönjük a gyermekeinknek, Zsebinek, és Bogykának, hogy a megpróbáltatások ellenére, a kevesebb figyelem, idő, játék mellett is itt voltak és vannak velünk, és ma mindenkinél boldogabban fogadták legkisebb testvérüket."

Amint kicsit magunkra találunk és belerázódunk a háromgyerekes mindennapokba ígérem érkeznek további bejegyzések is Mazsiról.

Egy szívhez szalad sok kis ér..

Ma van a 16. nap. 16 nap, amióta a család darabokban van. Munka, kórház, otthon a nagyokkal.. De sehol nem kerek a világ.

Az USI egy teljesen más világ, egyrészt is szabadon jár-kel az ember, éjjel-nappal lehet jönni, másrészt sokkal barátságosabb a hely - már amennyire egy kórház tud barátságos lenni. Egy három ágyas szobába került Mizs-mazs, egy másik kisfiúval. Nagyfiúsan rendes nagy rácsos ágyat kapott, bár elveszett benne.

Mazsi és a zenélőnek álcázott "kis darab otthon"

Ami óriási dolog volt, hogy itt már szabadon ki lehetett venni, és annyit volt ölbe, amennyit csak szerettük volna. Ugyan 2 cső még így is volt benne (centrál, és a gyomorszonda), de azért viszonylag könnyen ki lehetett venni. Mivel már viszonylag sokat volt ébren, szerettünk volna valami játékot bevinni. Végülis olyat engedélyeztek, amit fertőtleníteni lehet. Így aztán egy világítós zenélős sírásra bekapcsolós műanyagra esett a választás. Valahogy Mazsi is érezhette, hogy ez jelenti számára a kisdarab otthont, mert azonnal nagyon megszerette. Egyébként tényleg nagyon szép zenét játszik, de valahogy örökre beleégett az emberbe, hogy a látogatás végén visszatettük a kiságyba, bekapcsoltuk neki a zenélőt, már látszott a szemén, hogy tudja, hogy most ott fogjuk hagyni.

A következő napokban megint nem történt semmi előrelépés, leginkább stagnált az állapota. Nyilván ez számunkra nem volt megnyugatót, de a kérdésre, hogy ok, de akkor most mi van, az volt a válasz, hogy hát ez lehet pár naptól fél év is, mire a bélmozgások beállnak, beindulnak rendesen.

Aztán a 4. USI napon végülis döntés született, hogy elviszik egy kontroll röntgenre. És itt egy újabb különleges esemény történt, ugyanis éppen bent voltam, amikor aktuális lett a röntgen, és mondta a főnővér, ha már ott vagyok, akkor ha szeretném, felvihetem én is.

;P - Pimasz vigyor IMama születésnapjára

Így aztán lecsatolták a madzagokról, és életünkben először - ha csak egy rövid ideig is - de együtt mehettünk “bárhová”, kivihettem az osztályról, még lifteztünk is egyet közösen. Sajnos a röntgen igazolta a sejtésemet, mely szerint még mindig messze a célegyenes, ugyanis a klasszikus double-bubble rajzólodott ki. (ez egy jellegzetes kór-kép a patkóbél atresia esetén mikor a gyomor és a patkóbél első homokóra szerű egymás melletti két buborékként látszik).

Ha a műtéti megpróbáltatások nem lennének elegek, íme az első körömvágás...és a "rutintalan" anyuka naná, hogy belevágott szegénynek

Ez sajnos újabb műtétet jelentett. És eddigre már komolyan felmerült bennünk, hogy vajon mit bír, illetve mit kell még kibírnia egy ilyen kisbabának, hiszen 20 naposan a 4. altatása-műtétje következett. Szerencsére Mazsiban az élni akarás, a küzdés mindennél erősebb volt, és ezt az akadályt is sikeresen vette. A műtét közben kiderült, hogy az eredeti anastomozis (azaz a belek átvarrással történő összekötése) elzáródott, úgyhogy újat kellett csinálni. A pocijában keletkezett gyulladás, illetve műtétek miatt a belek egy része összenőtt a májjal, a hasfallal, és egyéb részekkel, ezeket újra le kellett választani, ami miatt újra nagyon sok vért vesztett. A műtét után nem került vissza az USIra, hanem a gyerek intenzívre vitték, így hát megismerkedtünk az épület másik oldalán lévő intenzív osztállyal is. Szerencsére elég jól viselte a műtétet, úgyhogy csak 1 napot volt az intenzíven, és után vissza került az USI-ra, immár egy másik kórterembe, picibabás ágyba.

PIC hétköznapok

A következő napokban több szempontból is haladtunk előre, nem nagyon, de az eddigi napokhoz képest mindennek örült az ember. Először is visszakerültünk a vidám oldalra, amivel megint egy kicsit megcsillant a reménysugár. És persze volt itt is olyan, ami okot adott a mosolyra. Az egyik éjjel például az éjszakás nővér szívecskéket rajzolt a kórlapjára :). Mazsi is egyre többet mosolygott, mocorgott, látszott hogy a tüdőproblémái kezdenek teljes mértékben eltűnni. Sajnos a gyomorszondája a főproblémájával kapcsolatosan nem sok jót mutatott, a rezidum állaga, színe és mennyisége is stagnált, és bőven a normális érték felett volt.

A körülmények mindkét oldalról is most vezettek oda, hogy a PIC-es személyezettel is volt egy kisebb összezördülés.

Elérkezett 14.-e, ami megismerkedésünk 11. évfordulója volt. Ünneplésre végül nem volt se ok se lehetőség, mert a látogatásnál közölték, hogy éppen szólni akartak, hogy jöjjünk be azonnal aláírni a beleegyező papírokat, mert beültetnek egy centrál vénát a gyerekbe. Ez természetesen újabb altatás, műtét, stb. hiszen ilyen kicsi gyerekeknél nincs más mód.

Amikor kérdeztük, hogy miért van erre szükség, az megint elrepített abba a szürrealításba amit ma magyar egészségügynek hívnak: mivel hétvége jön, a biztonság kedvéért minden problémásabb babának beteszik, mert hétvégén ha esetleg szükség lenne rá, nem biztos hogy megoldható.

Ami akkor még tényleg annyit jelentett csak, hogy azért mert csak.

Úgyhogy következet egy újabb 1 órás várakozás a műtő előtt, de szerencsére sikerült megcsinálni, és az újabb altatást is jól viselte.

Azért ha már valami jót is kellett benne keresni, akkor két előnye volt a dolognak, az egyik, hogy így már volt stabil vénája, amibe a TPM-et is (ez a mesterséges intravénás táplálás orvosi rövidítése) be lehetett kötni, tehát legalább normálisan kapott “enni”, másrészt mivel végül a kórházi tartózkodás meglehetősen hosszúra nyúlt, így ez már végig megmaradhatott.

Azonban akkor, és ott teljesen másképpen éltük meg ezt, hiszen ez valójában a hosszútávú berendezkedés, és a visszalépés között állt valahol. Valahol itt kezdtem látni, hogy kezd a morál mélypontra kerülni, úgyhogy szombaton amikor bementünk látogati, én mentem be elsőnek, és addig talpaltam körbe, amíg végül elértem, hogy anyának - mióta megszületett most először - kiadják kézbe Mazsikát. Mondjuk a talpaláson kívül volt még egy szerencsénk, hogy azon a hétvégén a PIC egyik tündére volt pont Mazsihoz beosztva Ági nővér személyében. Ez sokat segített, és itt készült el az első közös kép anyával. Másnap a kézben tölthető időt már felosztottuk, és akkor nekem is megadatott az első kézbe vétel, és természetesen az első közös fotó lehetősége. És igazából ez akkor a legnagyobb ajándék volt, amit abban a helyzetben megkaphattunk. 

Aztán a következő pénteki látogatásomkor furcsa dolog történt. Mentem a PIC-re “zsilipelni” szokás szerint, majd összefutottam Kristóf dokival, aki mondta, hogy jah, hát már nincs itt.

Már az USI-n

Itt is nagy szerencsénk volt, mert személyesen kísért át az USI-ra (Újszülött sebészeti osztály), mutatott be az ottani nővéreknek, orvosoknak, és mutatta meg, milyen új helyre is került át Mazsikánk.

Nincsen varázspálcám, mellyel bármit eltüntethetek..

Pedig lett volna mit eltüntetni. Gyakorlatilag az egész összképben az egyetlen ami tényleg varázslatos volt, az Mazsika a gépek mélyén-között.

A műtétet követő este aztán megint jutott valami rossz, mivel közölték, hogy elég rossz a vérképe, transzfúziót kéne kapnia, de mivel nagyon ritka a vércsoportja, egyenlőre keresik a megfelelőt. Aztán eljött a szombat, és megint rosszabbul nézett ki, összeesett a tüdejének egy része, ismét emelni kellett a lélegeztetését, és persze ismét senki nem értette mitől van ez. Ez volt ismét az a pont, amikor úgy éreztem, hogy az a féltve őrzött kis láng, amit mindenki próbál őrizni, egyre távolodni kezd tőlünk. 

De mint általában a gyerekek, a mi kisbabánk is különleges varázslatokra képes varázspálca nélkül is. Egy ismét változatlanul “stabil” nap után, a minden napi utolsó reményt jelentő 11-éjfél körüli telefonhívásra kucorodtunk össze a fürdőszobába amikor az eddigi napok körülményekhez képes legviccesebb telefonbeszélgetése történt. Valamelyik kedves doktornő vette fel, kérdeztük, hogy hogy van, és mi a helyzet. Erre közölte velünk a doktornő, hogy a kisfiunk remekül van, éppen most extubálta magát, összehányt a kiságyat és most roppant elégedett magával, és vigyorog mint a tejbetök. Köszönjük, nincs több kérdésünk :)

Ez volt az első este, hogy egy picit nagyobb reményekkel tudtunk lefeküdni, hiszen már gépi segítség nélkül tud levegőt venni, ami óriási dolog volt.

Hétfőn így nagy reményekkel, és még több aggodalommal mentünk be. Persze rossz hír mindig jutott. A hasi röntgen alapján a hasában levegő van. Amivel persze egy hétköznapi ember nem megy feltétlenül messzire (nem azért mintha én zseni lennék, mert sem az, sem orvos nem vagyok, inkább csak az a lényeges, hogy mennyire nem izgat senkit, hogy a beteg, vagy a szülő érti-e, hogy mi történik) de én tudtam, hogy ez azt jelenti, hogy lehet, hogy valami nincs rendben a műtéttel, vagy a belső varatokkal. Mivel azonban sem lázas nem volt, sem a hasa nem volt kemény/érzékeny, így az orvosi konzílium is arra jutott, hogy a mértéke még a normál műtét utáni tartományon belül van.

És megismerkedtünk az új ellenséggel is közben, ami eddig is volt persze, csak eddig nem volt jelentőssége, a rezidummal. (a belek nem megfelelő mozgása miatt a gyomor irányába áramló emésztőnedvek - a gyakorlatban főleg epe és gyomorsav) Ez az orron levezetett gyomorszondán át távozik. Elvileg ennek mértéke mutatja, hogy a bélmozgás megfelelő, és a béltartalom lefele mozog. A műtéti első napokban 130-180 ml jött le, de mondták, hogy ez majd csökken-elmúlik, akkor lehet megkezdeni a táplálás felépítését.

Másnap át is került a “vidám oldalra” (ez egy általunk bevezetett elnevezés volt a PIC kétoldali elrendezésére, ugyanis az egyik oldalon voltak a súlyos állapotú, központi monitoron (többnyire lélegeztetőn is) lévő babák, míg a másik oldalon a már “külvilági adaptációra és/vagy hazaadásra váró babák)

De sajnos az események nem a mi malmunkra hajtották a vizet, egyrészt tönkre ment a csúsztatot kanülje a sarkában (ami várható is volt, mivel ez a születés után csak pár napig működik általában) . Itt aztán megint volt kisebb vita, mivel ők a nyakába szerették volna az újabb kanült betenni, amivel én nem értettem egyet, mivel nem volt alkalmas a normális megszúrásra a nyaka, aminek aztán az is lett az eredménye, hogy nem sikerült, és a bőre alatt jó nagy felületen ödémás lett, ahogy a félrebökött infúzió befolyt alá. Innentől már ezt is borogatni kellett.

Másrészt a levegő mértéke a hasában nem csökkent, hanem inkább növekedett, így aztán innentől már szinte biztos volt, hogy a műtéti dolgokkal valami nincs rendben, illetve a rezidum sem csökkent semmit.

Hétfőn a konzílium után meg is hozták a döntést, hogy vissza kell nyitni, és meg kell nézni mi a gond, és hogy “természetesen” visszakerül a másik oldalra. 

Újabb altatás-műtét-izgalom, de szerencsére csak mindennel együtt alig egy 45 perc alatt végeztek, és Verebély Prof. tájékoztatott, hogy 2 varratott kellett újra varni, megigazítani, de sem fertőzés sem egyéb probléma nincs.

Szerencsére ezt a látottak is megerősítették, mert mire bemehettünk hozzá, már lélegeztetőn sem volt, csak az elé helyezett maszkból kapott dúsított oxigént, de egyébként teljesen jól volt.