Volt egy történet kirakva az USIn, amit egy korábbi kis beteg szülei írtak, egy sárkányról szólt, a hős vitézről, aki harcol a gonosz ellen, és a történet, azon kívül, hogy nagyon aranyosan írta le a kisbabájuk történetét, azért volt érdekes, mert kísértetiesen hasonlított a mi esetünkhöz. Náluk is a 3. műtét után kezdett el felcsillanni a remény.
Bár a műtét után még hosszú idő telt el, mire végleg hazavihettük a mi kis hős vitézünket, de mégis ez volt az első olyan időszak, amikor kisebb nagyobb stagnálás mellett, de tényleg javulni kezdett a helyzet.
Az igazsághoz azért hozzá tartozik, hogy a magyar egészségügyi rendszernek a helyzetéből adódóan van egy sajátossága. Mivel relatíve kevés az orvos, sok a beteg, ezért a valójában a szerepek kicsit felcserélődnek. Már a PIC-en is igaz volt, de itt is, hogy valójában a betegek kezelését, annak módosítását, a kezelés módját a nővérek döntik el. Az mondják az orvosnak, hogy szerintük ez kéne, aztán jobb híján bólint, elvégre úgyis ő látja a beteget egész nap, illetve több a gyakorlati tapasztalat, biztos jó az úgy. Egyébként sok benne az igazság, de ahogy korábban is írtam, itt is igaz, hogy azért sokat számít, ha a beteg, vagy jelen esetben a szülő észnél van, és nem árt, ha esetleg ért is hozzá, mert néha van jelentősége, illetve tényleg segíthet.
Első körben a gyomorszondával kerültünk ilyen helyzetbe. Ezzel kapcsolatosan ők sokkal tovább akarták benntartani, én viszont a mennyiség és szín alapján már úgy voltam vele, hogy érdemes lenne próbálkozni. A másik ami ehhez kapcsolódik, hogy kétszer is volt rá példa, hogy a táplálkozás felépítés megkezdése utána, amint hányás történt, visszarakták neki, amivel szintén nem értettem egyet. Nyilván az ember nem áll le vitatkozni, főleg mert attól még hogy nem ért egyet, nem biztos, hogy igaza van, de mindenesetre, bementem a prof-hoz és elmondtam neki mi a véleményem, illetve az elméletem a gyomorszondával és a táplálkozás felépítéssel kapcsolatosan. Szerencsére egyet értett velem, és szólt az USIn, hogy akkor hogyan módosítsák, és ennek két eredménye lett. Az egyik, hogy végleg ki került a gyomorszonda, és már csak a centrál volt bent Mazsikában, a másik, hogy végül 1 hét alatt eljutottunk a teljes táplálásig, és a hazavitelig.
De azért ez egy hosszú út volt. A műtét után a sok vérveszteség miatt újra vért kellett kapnia. Először úgy volt, hogy a trafohoz (ahogy helyben hívták a transzfúziót) át kell vinni az intenzívre, de végül csak az intenzív monitorozás mellett döntöttek. Amellett, hogy én rendszere véradó vagyok, egyébként valahol engem nagyon aggasztott, hogy már 4. alkalommal kellett vért kapnia, mert egyrészt nagyon idegenkedem a beavatkozástól, másrészt azért felmerült némi vérképzési zavar gyanúja is. Szerencsére ez utóbbi nem igazolódott.
Szintén ebben az időszakban voltak az első alkalmak, amikor mi tehettük tisztába a saját babánkat, illetve Vicának a fürdetés is megadatott (már ha a nedves törlővel valód áttörlést lehet fürdetésnek nevezni) illetve egyszer egy lavórban valóban megfürdették, de én ott csak asszisztáltam.
Egyébként a kórházban kb 4-5x alakult úgy, hogy én tettem tisztába, naná, hogy pont a kinyitás után pisilt mindig :).
A táplálkozás felépítése egyébként cukros vízzel kezdődik, az első adag 2 ml-volt 4 óránként. Egy cumis üveg fejének csúcsába alig volt valami kis folyadék, de Mazsin látszott, hogy ezt is akkora dolognak tartotta, mintha ökörsütésen ő vághatott volna először. Utána jöttek az 5-10 ml-ekt, majd negyedes-feles anyatej bekeverések. Szerencsére csak egy zöttyenő volt a felépítésbe, de azt a fentebb megbeszéltek után sikerült helyre tenni, ezért többször nem kellett újrakezdeni a felépítést. Végül a hazahozása előtti hétvégén egy hétvége alatt megtörtént a TPM teljes kiváltása. Itt ugyanis a “versenyfutás” a TPM-mel ment. A teljes parentális táplálás esetén nála 20ml/h volt az adag, de ahogy nőt ugye a szájon át történő mennyiség, úgy csökkentették a TPM-et.
Amikor bementünk hozzá, mindig az volt az első, hogy ránéztünk a gépre, és ha kisebb volt beállítva, akkor “ünneplés” volt, hiszen az orvosok is úgy értékelték, hogy haladunk.
Ezen az utolsó héten történt meg 6 hét alatt először, hogy megengedték, hogy életében először ciciből szopizzon. És ez már tényleg az otthon kapuja volt. Itt elkezdtük érezni, hogy van út, és van ahova vezet, és az nem lehet más, csak haza.
Az utolsó 3-4 nap hihetetlenül gyorsan és eseménydúsan telt. A táplákozása olyan gyorsan épült fel, hogy gyakorlatilag szombat estére levették TPM-ről és március 17-én, több mint más fél hónappal a születése után, hordozóval érkeztünk el a klinikára, amiben benne volt a hazahozós ruhácskája, amit végre ráadhattunk.
És itt következett az a hálás dolog, ami annyi, de annyi ember munkájának sikerét jelzi, még pedig hogy egy olyan babával fotózkodhattak az orvosok és nővérek, akinek hála nekik is, minden esélye meg van, hogy egészséges és teljes életet élhessen le, egy hosszú és nehéz út után.
És március 17-én délután, életében először Otthon aludhatott el, és életünkben először, együtt volt Otthon a család.
