Magzati mr - Down fish eredmény

A sokat vitatott vizsgálat, mármint a szükségességét, fontosságát vitatták, de azért minden orvos kíváncsi volt az eredményre. Részemről még nem voltam soha mr vizsgálaton, így mindenképpen érdekes volt.

Fenyegetve vigyorog a gülüszemű:P

Kicsit tekertünk az elején a papírokon és beelőzött egy szív-mr, de aztán végülis sorra kerültem, nem egészen 1,5 órával a tervezett időpont után:P 

A vizsgálat maga érdekes volt, minden fémet levetettek, aztán poló fel, gatya meg lehajtva, beigazgattak a "tepsibe", kezembe adták a vészpumpát, rámcsatolták a két rácsot, folyamatosan nyugtatgattak, hogy nem nyomják össze a babát ne izguljak, meg kérték, hogy tényleg csak akkor jelezzek, ha gond van. Mondtam, hogy oké. Felemelték az ágyat (tényleg inkább tepsi, mint ágy:P), aztán betoltak. A fej résznél is nyitott volt a gépegység, amit azért bevallom nem bántam. Ezután kivonultak. Azt elfelejtették közölni, hogy hangos lesz (KáeM már előre mondta, bár azt ő sem, hogy szirénázni fog), így az első hangoknál lényegében lefostam a lábamszárát, hogy akarom ellenére megnyomtam a pumpát:P De nem, ez a normál menet része volt. Kicsit ott elszirénázott, kattogott, csattogott a gép, aztán megszólalt (döbbenetes módon annak a dokinak a hangján, aki befektetett:P), mondta, hogy akkor most jön a mikor veszek levegőt, meg mikor nem rész és ez kicsit fárasztó lesz, meg sok lesz belőle, de ne izguljak. Aztán akkor levegő be, meg bent tart, a gép kattog, szirénázik, levegő ki, majd ez még sokszor ismétlődik, persze folyamatosan beszél, meg mondja, hogy nagyon ügyes vagyok…még mindig a doki hangján:P Aztán egyszer csak mondá, hogy ez lesz az utolsó kör és már jöttek is be, hogy kiszedjenek. Ismét elmondták, hogy nagyon ügyes voltam, azért volt ilyen hosszú (fél óra), mert Mazsi többször belemozdult a vizsgálatba (hát igen, nehéz egy magzattal megdumálni, hogy nyugiban maradjon), de alapvetően jól sikerült. Érdeklődtek, hogy miben maradtunk a doktornővel (Aki ott volt, de mire kiértem, már elviharzott), mondtam, hogy vele semmiben, de a másik orvosunk azt mondta, hogy várjuk meg a cd-t, aztán távozhatunk, lelet majd később, mert sok konzultáló dokinak kell megnézni a felvételeket. 

Kétségtelen tény: FIÚ

KáeM azért itthon megnézte a cd-t, és arra jutott, hogy minden rendben van, aminek rendben kell lennie. :) A felvétel meg azért nagyon klassz, mert olyan képek vannak Mazsiról, amit azért uh nem tud;) 

Mi együtt...anya neme sem annyira kérdéses:P

A nap másik témája a down fish rész eredménye volt, mert azt mára már mindenképpen vártuk (múlt kedden délután vették ugye le a magzatvizet). Hívtam Bátorfyt nem vette fel (sőt vissza se hívott:(), aztán hívtam az Istenhegyi központi számát, itt felvették és rögtön utána is néztek a dolognak, de mondták, hogy három után kéne hívni a genetikust, meg adnak hozzá közvetlen számot. Három után hívtuk hát és mondta, hogy frankó minden és van egy új eljárás is, amivel még megnézik és az nem fish, hanem teljeskörű és holnapra vagy legkésőbb péntekre annak is van eredménye, de down-ra amennyire pontosra tudja mondani, annyira negatív az eredmény:):):) Tehát akkor nincs más hátra, mint előre:D:D:D

Vissza a kezdetekhez…

…avagy nőgyógyászvadászat. Nem mentünk messzire. Zsebi már megvolt, amikor egy plakátról Báhidy doktor vigyorgott rám, hirdetve, hogy immáron kisvárosunkban is van rendelése. Nosza kértem is egy időpontot, mert ha a SOTE 1.-nek van PIC-e, akkor nyilván a SOTE 2.-nek is van:P Meg amúgy is, azért ő egy sokat tapasztalt orvos, szakvéleménye mindenképpen van és kíváncsiak is voltunk rá.

Keddenként van rendelése itt helyben, árban ugyanaz, mint a benti rendelőben, csak éppen itt csend és nyugalom, nulla várakozás és egy kisimult doki fogadott. Mondta is, hogy ez a rendelés neki afféle pihenés…hát igen, régen ilyesmi volt a benti magánrendelés is, csak aztán nagyon népszerű lett. De mindegy, nekünk itt amúgy is kényelmesebb. Mi voltunk az utolsók mára, már vártak ránk, de hiába invitáltak nem sikerült sokkal a megbeszélt időpont előtt odaérni. 

Emlékezett ránk, bár 2010 őszén találkoztunk utoljára. Nem pontosan mindenre, meg ezen-azon meg is lepődött, néhány dolgon egész látványosan, néhányon kevésbé:P De a lényeg, hogy nem látta akadályát annak, hogy nála legyen Mazsi császárja. Szerinte - ha a down negatív - akkor nem lesz semmi gond, simán végig mehet a várandósság, náluk protokoll szerint 39. héten lehet a császár, persze ha beindul előbb a szülés, akkor az egyértelmű téma. Bent lehet apuka is. Két nap a kötelező tartózkodás császár után, avagy a műtétet követő harmadik napon távozhatok:D Hozta a szokott formáját és azért turkált egy kört, csak hogy nehogy az amniocentézis miatt esetleg nyitva legyen a méhszáj, de mindent rendben talált. Kérte, hogy akkor hívjuk a down-eredménnyel, meg - bár nem látta értelmét, mert szerinte "nem leszünk tőle okosabbak", de - kérte, hogy mutassuk majd meg a magzati mr vizsgálattal kapcsolatos dolgokat is. És egyébként is hívjuk, ha valami van. Meg technikailag akkor négy hetente találkozzunk és 24. héten meg csináltassak egy terheléses cukor vizsgálatot, meg vérkép, vércsoport, vizelet…stb. A cukros témáról kicsit elpolemizáltunk, de aztán abban maradtunk, hogy legyen egy 0-60-120-as zsömlés tejes történet. Ha minden oké, akkor 26. hetesen találkozunk ismét, mondta, hogy itt vagy ott, neki mindegy, de mondtuk, hogy itt, mert ez nekünk kényelmesebb, meg amúgy is tetszik ez a nyugis légkör:D Elköszöntünk, majd lent a recepción fizettünk. Időpontot még nem kértem, mert hát még várjuk a down-eredményt.

Bogyka 9. hónap

Adatok: A legutóbbi mérésnél (két hete) 9,77kg volt. A magassága 74 cm, a buksija 46,5 cm. Pelukából van 4+-os Háppy Bella nappalra, 4es Pampers Premium Care éjszakára. Egy ideje 3as tápszer Milupa. Ruhákból 74es nadrágok, többnyire 86os bodykkal. 

Alvás, evés…alias napirendetlenség: Az éjszakát még mindig nem alussza át stabilan, látszanak erre utaló jelek, de egyenlőre nem folyamatos a siker. Ellenben napközben szinte általános lett az egy alvás…néha fél órában:S Reggelire gyümit eszik 200 gramm körüli adagban. Aztán játszik és olyan fél 11 körülre fárad be, ilyenkor elalszik és eszik egy tápszert, vagy eszik egy tápszert és elalszik…a sorrend nem egzakt. Ez is kb. 200 ml a mennyiséget tekintve. Aztán szunya….30 perc és 2,5 óra között bármi előfordulhat. Utána uzsira joghurt (ez néha szunya előtt van, de egyre ritkábban), natúr 140 gramm. Aztán tekerés, játék, tesóimádat. 4 körül vacsora 200 gramm körüli főzelék (Kecskeméti cukkinifőzeléke mindent visz, de szereti a házi kosztot is. Nagyon fúj még nem volt, de nem minden csúszik azonos lelkesedéssel) Fél6-6 körül kezd el nyüglődni, de jobb napokon simán ki lehet csúsztatni fél7-7ig a fürdést (ilyenkor közösen, a korábbinál inkább egyedül Zsebike nagy bánatára). Tápszer 200-235ml, aztán szunya. Jobb napokon tíz-tizenegy körül kér még egyet enni, aztán reggelig béke, rosszabbakon egy hajnali kettő-három közöttivel is megkínáltatja magát, a legrosszabbakon, meg érzésem szerint folyamatosan eszik (volt olyan, hogy óránként, már nem hittem el, hogy tényleg éhes és nem fog mindent módszeresen visszaküldeni az ágyunkra, de nem tette:P). Reggel mostanában ő kel korábban 6-7 között valamikor. Összesen általában 13 órát alszik egy nap és 1300-1400 ml-t eszik (csalósan, mert a grammot is ml-ben számolom nála is;)). Ő nem problémázik a darabos kaján, simán eszi. A kukorica-pufit meg lelkesen tolja, meg lényegében bármit megkóstol(na), amit mi eszünk.

Kimittud: mászik, mindenen feláll, kapaszkodva lépeget, járássegítő alkalmatossággal jár (ez lehet a kis asztal, vagy autó, vagy ami éppen akad), néha szentül hiszi, hogy ezek nélkül is megy, aztán pofára esik…nem értékeli:P Finom mozgások terén néha ügyesebb, mint a bátyja, vagy legalábbis türelmesebb:D Iszonyatosan sokat "dumál", imádja, ha válaszolunk neki. A testvérével szerintem komolyan kommunikálnak. Tapsol, legalábbis a mozdulat tökéletes, a két nyitott tenyér egymásnak, hangja még nem mindig van. Tudja, hogy mit és pontosan hogyan kell a konnektorba dugni...meg is próbálkozik vele, persze azért még nem tökéletesen pontos a mozdulat, no meg a vakdugók sem segítik  elő a sikert:P Nagyon szeret táncolni, zenére magától is riszálásba kezd, de ölben sem csak úgy van, ha táncolni kezdünk. 

Fog: Alul kettő, felül némi dudor, de az alsó két szemfoga fehérlik. Nyáltenger, hatástalan dentinox…vagyis nem lesz tőle sem jobb kedvű, sem rosszabb. 

Eü: orrfolyás általánosan. Köhögés hol jobb, hol rosszabb, hol kell rá gyógyszer (mert így legalább tud aludni éjjel), hol meg nem. Orrszívás többnyire nagyon fúj :( Popsija piroskodik, a váltott popsikrém nála is bejön, de klasszisokkal érzékenyebb a bőre, mint Zsebié volt.

Aktuális becenevek: Bogyka, Töpörek…meg még sok más, amit elmulasztottam feljegyezni

Tesók: Talán az egymásra gyógyultak kifejezés a legjobb rájuk. Bírkoznak, másznak együtt, autóznak és egyáltalán. Aztán valaki megunja és nyűgösködik kicsit, majd pár pillanat múlva már tekernek is egymáshoz. Bogyka néha rosszul viseli Zsebi darabos mozdulatait…hát igen, még nem minden simogatás sikerül kellően finomra. Zseb néha nem annyira értékeli, hogy Bogyka be szeretne csatlakozni a játékába, de alaptézis a szeretjük egymást :D:D:D Zsebi mindennel megkínálja, amit ő eszik, így hát simán kóstolgat mindenféle "felnőttes" dolgot. 

Jade vs. Bogyka: Hát vége a nyugalomnak. Simogatja a cicát, kellő mennyiségű szőrtől szabadítva meg ezen mozdulatokkal. Cic egyenlőre nem bánja, bár a faroktépésnél néha hangot ad méltatlankodásának. 

Káromkodni tudni kell…

…én voltam a hunyó, mert nem vettem észre, hogy ott van mellettem, amikor a b…meg elhagyta a számat. Neki meg agya, mint a szivacs, azonnal fel is szippantotta és el is ismételte. Aztán nem mondogatta.

Káromkodó értelmiségi:P

Ma éppen érkezünk haza, valami futár, meg nagy ívben lekakálta a kitett táblát és úgy állt be a kapu elé, hogy még véletlenül se tudjunk beparkolni tőle. Apa morcoskodott kicsit, de nem hagyta el a száját semmi csúnya. Erre Zsebi hátulról közli az egyébként teljesen odaillő szócskát: B…. meg. 

Szerencsére leesett az állunk, hogy jól értettük-e (tökéletesen tisztán mondta, egyébként), meg aztán a kombinatorikai képességétől, és nem kezdtünk el röhögni rajta, így talán nem lesz gyakori az eset. :P

Nincs más hátra, mint előre…

…. ma megvolt a várva-várt vizsgálat Hajdú Julianna doktornőnél. Akiről csak szuperlatívuszokban lehet beszélni. Korrekt, kedves, jól kommunikál. 

Megerősítette, amit eddig is sejtettünk. Nem látható durva szív-rendellenesség Mazsinál. Ellenben egyértelműnek tűnik a duodenum atresia. Az elzáródott rész alatt, ő nem látott béltraktust, de azt ő is elmondta, hogy ez abból adódik elsősorban, hogy mivel nincs benne magzatvíz, így nincs UH echoja sem. Ebből azonban az is következik, hogy azon rész állapotáról, fejlettségéről, elváltozásairól semmilyen információt nem is kapunk. (fentebb a teljesen pontos lelet) Nagyon alapos volt, az UH-gép, meg iszonyatosan professzionális, elvégre olyan képet készít a magzat szívéről, mintha egy felnőtt emberé lenne….döbbenetes egyébként. Egy hónap múlva rendelt vissza kontrollra, kérte, hogy egyeztessünk Verebélyi professzorral. Ő maga kíváncsian várja a magzati MRI eredményét (ennek pontos idejét még nem tudjuk). 

A vizsgálatnak volt két mókás mozzanata is, az egyik, amikor már másodszor érdeklődött, hogy tisztában vagyunk-e vele, hogy ez egy magánintézmény és nem az övé a gép….na itt kérdeztük meg, hogy ha nem virágnyelven mondja, akkor arra szeretné-e felhívni a figyelmünket, hogy a vizsgálat fizetős? Mondta, hogy igen. Itt nevettünk, aztán mondtuk, hogy persze, hogy tudjuk. (Mellesleg bejelentkezésnél a hölgy, akivel beszéltem nem mulasztotta el elmondani, hogy mennyi kp-t vigyünk magunkkal, mert ennyi a vizsgálat - 15.000 - és kártyát nem áll módjukban elfogadni!!!) A másik meg, hogy képes voltam fekve rosszul lenni….nagyon régen történt velem ilyen (még középiskolás voltam és álltam egy túltömött levegőtlen buszon). Most is levegőtlen és baromi meleg volt a helyiség, ahol voltunk. De doktornő persze rögtön intézkedett, nyomta a fejem, hogy nyomjam fel, kaptam vizet az arcomra, meg második felszólításra inni is. A második felszólítás volt egyébként mókás, asszisztens-hölgyet elküldte vízért, erre visszajön, hogy nincs pohár a vízautomatánál, na itt ha szemmel ölni lehetett volna, akkor dokinéni tuti kinyírja:P De aztán kerített a hölgy egy poharat, és máris szebb lett a világ, de legalábbis nem forgott:P

A nap megnyugvását nem a vizsgálat hozta el, mert az végülis újat nem hozott. Hanem inkább utána a beszélgetés-sírás kombináció. Újra átbeszéltük az elmúlt hét történéseit, hogy kiben mi merült fel és mi nem. Hazudnék, ha azt mondanám nem merült fel bennem, hogy válasszuk a könnyebb (és biztonságosabb) utat és szakítsuk meg a terhességet. (Az még mindig nem kérdés, hogy a DOWN-kór egyértelmű megszakítást jelent, ahogy Verebélyi professzor is tud olyat mondani, ami ezt a kimenetelt vonja maga után) De arra jutottunk, hogy eddig nem futamodtunk meg semmi elől, hát nem most fogjuk elkezdeni. Mazsi tehát marad, igyekszünk minden kimenetelre felkészülni, amennyire ez előzetesen lehetséges. Azt is tisztáztuk, hogy amennyiben valamilyen oknál fogva úgy alakul, hogy önálló életre teljesen képtelen emberke lesz, akkor keresünk számára egy megfelelő intézményt és nem tesszük ezzel tönkre senki életét. Lehet, hogy ez kegyetlenül hangzik, de erre is fel kell készülni és vannak dolgok, aminek a két egészséges csemetét nem kívánjuk kitenni. 

Az egész témában számomra mindenképpen nagyon nehéz dolog volt, hogy Mazsi nem első gyerek, s mint ilyen, figyelembe kell venni a testvéreit is. Nem merülhet az ember bele a bőgésbe, az önsajnálatba, éppen elég, hogy a felszín alatti feszültséget érzik - mert azt nagyon érzik. Továbbra is hiszek/hiszünk benne, hogy mindennek oka van, így nem véletlenül osztották ránk a felsőbb hatalmak ezt a szerepet. S ugyan a filmbéli helyzet nem hasonlít a miénkre, mégis az Evan, a mindenható egyik meghatározó mondata jutott KáeMnek eszébe a történésekkel kapcsolatosan: "Ha valaki türelmet kér, akkor Isten azt ad neki? Vagy lehetőséget arra, hogy türelmes legyen? Ha bátorságot kér, Isten bátorságot ad? Vagy lehetőséget arra, hogy bátran viselkedjék? Ha valaki összetartó családért könyörög? Isten egy kellemes meleg érzést ad neki? Vagy lehetőségeket arra, hogy szeressék egymást?" (Egyébként az idézetet megelőző mondat is nagyon illik most ide: "…Szerintem a szeretet, és az egymásban való hit, az állatok párosával jöttek. Ott álltak egymás mellett, vállvetve, akár Noé és családja, úgy mentek be a bárkába vállvetve.")

Merre tovább….

Reggel Verebélyi Tibor professzornál kezdtünk, az ambuláns rendelésre hívtak be minket is. Kivártunk néhány gyereket, aztán egyszer csak hívtak minket. Ő teljesen bizakodó volt, már-már túl optimista. Mondta, hogy semmi akadálya, hogy végigmenjen a terhesség a duodenum atresia ellenére és aztán utána ő megműtse a babát, ő felépüljön és teljes életet élhessen. Látott már ilyet, nem egyet. Kedves volt, aranyos, barátságos, kölcsönösen szimpatikusak voltunk egymásnak. Az egyértelmű volt, hogy gyakoribb kontroll szükséges (UH), illetve, hogy PIC-el rendelkező szülészetet kellene választani. Meg mindenképpen szükség lenne egy magzati szív UH-ra, ehhez ajánlotta mindjárt Hajdú Juliannát.

Persze ezután ismét telefon Herczegh-gel. Ő mondta, hogy ennek ellenére azért szerinte menjünk el konzultálni Papp Csaba tanárúrral. Meg akkor mindenképpen vegyük fel a kapcsolatot Hajdú Juliannával, ő mondta, hogy a Bolgárkerékben rendel ma is, így akár még ma is bejuthatunk hozzá. Gyorsan telefonáltam is, de időpontot végülis csak péntek estére sikerült kapni.

Délután pedig akkor meglátogattuk Papp tanárurat (nem találtam képet róla:S). Az előre jelzett tarifája finoman szólva sem olcsó (25.000 forint a kedvezményes csomagára a genetikai tanácsadásnak és az UH vizsgálatnak együttesen, egy alap terhesgondozási vizsgálat 17.000 nála, a genetikai tanácsadás 15.000). A szakvélemény kicsit felemásra sikerült, így nem volt teljes az elégedettségünk. Elsőre borzalmasnak ítélte a helyzetet, aztán nem, aztán megnézett UH-val, akkor megint nem látta annyira aggasztónak, de hát mégis az, mert hát fiatal még a terhesség. Meg hát akkor most mi is legyen, mert milyen szörnyű kimenetelek várhatóak. Erősen leszólta Verebélyi professzort, ellenben ő is fontosnak tartotta Hajdú Juliannát és ő nem csak szív szempontból, hanem szerinte - mivel a hölgy neonatológus - ő pillanatnyilag az országban az egyetlen, aki valamiféle okosat tud nekünk mondani, mert ő látni fogja azt is az UH-n, hogy mégis mi van a beleivel. Aztán jelezte, hogy nyilván azt már tudjuk, hogy a Róberten nem szülhetünk és hát akkor talán érdemes lenne a SOTE 1-et választani és ott keresni egy szakembert. Olyan furcsán álszerényen mondta, hogy nem akarja magát ránk tukmálni, de ő is vezet szüléseket, de természetesen minden kollégától ugyanazt az ellátást fogjuk kapni, bárkit választunk is. (Azért jegyezzük meg, hogy olyan ez, mint az apróbetűs rész.. persze törvényileg mindenki egyenlő...) Azt kategorikusan kijelentette, hogy kizárt, hogy Herczegh jelen legyen a császárnál. A megszakítást egyébként ő nem párolta, kivéve, ha down-os a baba. Felvázolta a lehetőségeket, hogy azért van veszélye a koraszülésnek, meg meghalhat a baba egy bélelzáródás következtében, meg persze a pozitív kimenetelt is, hogy akkor császár és műtét. (Sok éves praxisában mindenre látott már példát nyilván). Egyebekben meg abban maradtunk, hogy várja Hajdú Júlianna véleményét. Kaptunk "sorsjegyet" a fizetéshez, fizettünk és távoztunk. Az rögtön eldőlt - KáeMmel teljes egyetértésben - hogy nem ő lesz az, aki Mazsit világra segíti, ha ott tartunk majd. Nem tetszett a hozzállása és még kevésbé a kicsit sem nőgyógyászhoz illő hatalmas tenyere és orbitális ujjai:S

Ismét telefon Herczegh-gel, mert hát itt már nem kicsit akadtunk ki az orvosokra, úgy amblock. Mert egy esetről, azonos lelet alapján ennyire szélsőségesen eltérő véleményeket kapni azért már-már művészet. Persze a maga higgadt módján próbált nyugtatni, szerinte azért nincs annyi féle vélemény, és egyáltalán most várakozás van mindenképpen. Holnap beszéljünk ismét.

Nos hát a mai nap a szélsőségek jegyében telt. A reggel bizakodással töltött el, mégha én nem is láttam teljesen rózsaszínnek a világot, de azért az jó hír, hogy ha megszületett, akkor Verbélyi professzor szerint jó esélyei vannak. Aztán jött ez furcsa vélemény, ami kizökkentett ismét a lelki békéből - már amennyiben van még ilyenem az elmúlt napok után. Végülis folyamatosan beszélgetjük KáeMmel, hogy mi is legyen. Szerintem azért elég racionálisan látjuk a helyzetet, tisztában vagyunk vele, hogy mindenféle kimenetel lehetséges. Mazsi nem egészséges, a terhesség meg veszélyes. De nem adjuk azért ilyen könnyen. Ha down-kóros, akkor "egyértelmű" a képlet. Amúgy persze sok a változó, de egyéb esetben nem adjuk. Tisztában vagyunk vele, hogy előfordulhat, hogy Mazsit még odabent éri valami (ebben az esetben nagyjából 7 napunk van, hogy kikerüljön onnan, anélkül, hogy rám - és ezzel egy későbbi várandóságra - veszélyes legyen), természetesen figyelni fogjuk a mozgást, szívhangot, heti UH-t irányoztunk elő magunknak. (Mert ugye ebben a kérdésben is volt a napi Uh-tól a 4 hetenkénti gyakoriságig minden) Azzal is tisztában vagyunk, hogy előfordulhat koraszülés, aminél a operálhatósága és a kockázatok már egészen mások, illetve az is, hogy ha végig visszük a terhességet (minimum 36. hét), akkor sem láthatóak most a végleges kimenetelek. Avagy lehetséges, hogy sosem jöhet velünk haza :( Fel kell erre is készülni, nem egyszerű. Vannak persze statisztikák, de hát az ember nem szám.

UH-kontroll és amniocentézis

A sok telefonálgatásnak meglett az eredménye, több helyre is van időpontunk. Kezdetnek ma délutánra várt a MÁV kórházban (alias ÁEK) Hajdú Krisztina doktornő.

Itt a többi genetikai UH-ra és magzatvíz-mintavételre érkezővel együtt szépen kivártam a soromat, jó alaposan végig nézett az UH-val (semmi sietség, ahogy azt a 12. héten tapasztaltuk), kedves volt, átbeszéltük a lehetőségeket ismét. Határozottan nem látta aggasztónak a helyzetet, fel sem merült benne a megszakítás. Az amniocentézis elöl nem zárkózott el, de nem ítélte szükségesnek az eddigiek alapján. Káem azonban Verebélyi professzorral abban maradt, hogy az eset speciális volta miatt feltétlenül szükséges ezt az eshetőséget is kizárni. (még ha jócskán időn túl is vagyunk), Mert hát a szuper negatív kombinált teszt is csak 93%, meg hát - bár nem tipikus a kórkép, de azért - előfordul ilyesmi Down-os babáknál. De tekintettel az időre, ami fogy, "fish" verziót javasolt, mert bár a spektruma más, de mégis hamarabb van eredmény, de nem tudta, hogy ilyet a MÁVban csinálnak-e, ezért arra jutott, hogy ezt intézi ő az Istenhegyivel. Én meg intézzem a MÁV-os történetet tovább, mert hogy a mintavételel két órával később kezdődnek és ne várjunk vele tovább semmi képpen. Gyorsan elmondta a kockázatokat (amiket már amúgy is ismertünk), meg pár szóban a vizsgálatot, aztán kijöttem (KáeM már korábban, hogy a konzultáló orvosokat megkérdezze, hogy mi a véleményük a vizsgálatról - egységesen mindenki mellette szólt). 

Előkerítették a genetikust, aki közben eltűnt, aztán míg rá vártunk, már jött is ki Hajdú doktornő, hogy az Istenhegyis fish rendben van, majd ők intézik és viszik a mintát. A genetikussal nem jutottunk semmivel előrébb, aláírtuk a beleegyező nyilatkozatot, meg elmondta, hogy náluk nincs fish és általában 3 hét múlva van eredmény, ami nekünk már szerinte késő. 

Némi várakozás után beindultak a minta-vételek, az első párat még névvel szólították, utána már a kérem a következőt elvben, így eléggé előre sikerült kerülni, mert közel ültünk. KáeM nem jöhetett be, de bent ismerős arc fogadott, mert hogy Bátorfy doktor úr volt a bökdöső. Megnézte ismét UH-val Mazsit - megmutatta az "érdekességét" a többi bentlévőnek - aztán fertőtlenítettek meg letakartak, meg az UH-fej kapott mindenféle védőfelszerelést, egyik kézbe az UH fej, majd ismét kukucs, aztán a másik kéz kisujjával próba, hogy hová is megy a tű, aztán a tű, majd jöttek a fecskendők és a lassú szívás. Összesen 2+20+20 ml-t vett le. A tűszúrás nyilván kellemetlen, de azért nem katasztrofális fájdalom (nyilván mindenkinek más a fájdalomküszöbe és hát aki egy vérvételtől is kikattan, annak ez maga a pokol, de azért már volt alkalmam megedződni ilyen téren), közben az UH-n minden remekül látszik és persze elég ijesztő, hogy a baba a kis öklével püfölgeti a tűt…aztán mikor Bátorfy látta, hogy mit nézek, megelőzve a kérdésemet mondta, hogy ne izguljak nincs már ott tű, ami megsérthetné a babát, csak egyszerűen ébren van és szórakoztatja magát a püföléssel…hát mit ne mondjak, örülök, hogy jól szórakozott:P Maga a szívás kicsit több, mint két perc volt egyébként (kb. 1 perc egy 20ml-s fecskendő), aztán ki a tű, majd ismét UH kukucs, hogy nézzem meg ott van és mocorog és szépen dobog a szíve és minden rendben. Aztán akkor forduljak már oldalra, mert hát az A negatív és a B pozitív az egyértelmű anti-D-t jelent. Így nesze sánta itt egy púp felkiáltással oldalra fordultam és némi hideg fertőtlenítő után, már meg is kaptam a csípős kis szurimat is. (Ez szarabb volt érzésre, mint a pocakszúrás….és ezzel az előttem lévő kismama is mélységesen egyetértett). Mondták, hogy nagyon vicces kismama vagyok, mondtam erre, hogy jah császárnál is ezt szokták mondani. Ezután kaptam leletet (zárójelentést…elvégre közel 4 órát a kórházban töltöttem), majd mondták, hogy 10 perc pihi és ha jól vagyok, akkor távozhatok. A vizsgálat közben még megbeszéltük, hogy akkor a hétfői látogatás természetesen tárgytalan, hogy ő viszi a mintát személyesen az Istenhegyire, hogy onnan telefonon, innen meg levélben fogok értesítést kapni. Meg hogy akkor 2-3 hét múlva menjünk hozzá ismét UH-ra, addig szerinte nincs teendő, de persze intézzük, amit már elkezdtünk, de nem kell félni, egyenlőre nincs semmi gond a babával. Bevallom így utólag úgy érzem, hogy az általam eddig olvasott aminiocentézis- beszámolók némileg túlmisztifikálják a vizsgálatot, de persze hangsúlyozom, hogy ez erősen egyén függő dolog is, meg nálunk kissé más is volt a vizsgálat kiindulási alapja, mint általában.

Később még Herczegh dr. is felhívott, hogy mi újság, hogy vagyunk :) Összességében azért hozott némi megnyugvást a nap, persze semmi sem vált biztossá. Holnap újabb körök, reméljük továbbra is biztatóak.

Amikor dönteni kell….

Minden az Istenhegyis 18. hetes Uh-val indult, ahol is kedvenc Bátorfi doktorunkhoz volt időpontunk. Pontos volt, kedves és alapos. Nagyon alapos. Nézett, mért, látott. Majdnem mindent rendben talált. Komoly genetikai eltérés nem volt. De Mazsi gyomra nagyobb volt a szokásosnál, ami még nem is lett volna igazán fura, csak az, hogy át is lógott a jobb oldalra. Nagyon gondolkodott, hogy ennek milyen következményei lehetnek, de nem jutott eszébe semmi. Végülis abban maradtunk, hogy 3 hét múlva még egyszer ránéz, biztos, ami tuti alapon.

Természetesen rögtön konzultáltunk, akivel lehetett. Brigice nem találta aggasztónak a dolgot. Herczegh dr. pedig még kevésbé. Azt mondta, hogy többször látott már, aztán simán elmúlt a következő Uh-ra. Csütörtkön jártunk nála, vagyis három nappal az Istenhegyi vizsgálat után, ő már a felének mérte Mazsi gyomrát és egyebekben sem látott semmi aggasztót. Konzultált genetikussal is, aki szintén azt mondta, hogy mégha nem is múlik el esetleg, akkor sem okoz genetikai problémát, vagy későbbi rendellenességet. 

Ma volt a kontroll Istenhegyin…Bátorfy doktor nem látta szebbnek a helyzetet és akkor finoman fogalmaztam. Malrotácios szindromára gyanakodott passzázszavarral. Nem zárta ki a vékonybél atresiat sem. Rágtuk a lehetőségeket, beszéltünk mindenről, hogy milyen következményei lehetnek, hogy milyen esélyei (igen, egy esetleges "megszakításról" is), hogy ő mit tenne, mi a véleménye, hogy kinél, miként lehet a megoldás kulcsa. Hétfőre rendelt vissza egy Hajdú doktornővel közös konzultációra, mert azt mondta, hogy ő a legjobb uh-s és genetikus közülük. Mire én a fizetést intéztem (amin mellesleg nem volt mit intézni, mert nem kellett fizetni). Addigra KáeM már intézett Herczegh-gel időpontot, s elkezdett amúgy is telefonálgatni, hogy akkor ki is tudná megmondani, hogy merre van előre. 

Herczegh korántsem volt annyira bizakodó, mint Bátorfy, vagyis inkább azt mondanám, hogy kicsit szélsőségere sikeredett a véleménye, amit persze mi kérdeztünk és amivel minket akart támogatni/védeni (s bizonyára nem is akárkinek mondta volna meg ilyen nyíltan). Ő az akkor rendelkezésre álló leletek alapján egyértelműen a megszakítás mellett volt (ami egy ilyen korú várandósságnál egy császármetszést jelent esetemben…avagy kivennék belőlem a mocorgó, dobogó szívű babánkat, aki a jelek szerint élni szeretne. Sajnos ilyen esetben ez gyakorlatilag szülést jelent, és tekintettel a baba fejlettségére, ilyen esetben már gyakran előfordul, hogy ezek a magzatok felsírnak - mivel azonban jogi értelemben ők még nem koraszülöttek, így hagyják őket meghalni) Ugyanakkor mondta azt is, hogy még kivárna, meg hát lehet be kéne feküdni valamelyik nőgyógyászatra (felsorolt párat), hogy folyamatosan figyeljenek uh-val és akkor esetleg látszana, hogy mikor kell gyorsan kikapni Mazsit, hogy még legyen esélye. Ezzel nem feltétlenül értettünk egyet, de nem is ebbe az irányba indultunk megoldáskeresés ügyében.

A döntésünk végülis az lett, hogy döntsön a természet, avagy amíg Mazsi mocorog és dobogó szívvel van odabent, addig nem veszik ki (persze eltekintve attól az eshetőségtől, ha a szuper negeatív kombinált teszt ellenére mégis Down-kóros, vagy Verbélyi professzor szerint esélytelen a gyógyulásra). Nos igen ez pont az a helyzet, amiben mindenki más okosabb (akar lenni), mint mi, jobban (akarja) tudni, de könnyű úgy beszélni, hogy nem az ő életében merült fel ez a helyzet. Amíg az ember nem maga az egy az ötezerből, (ma minden 5-6000 élve születésre jut átlagosan 1 ilyen baba) addig fogalma sincs (fogalma sem lehet) mit beszél. Azt beszéltük Káemmel, hogy bizonyára azért kapjuk mi ezt a próbát, mert remélhetőleg képesek vagyunk megoldani. Bár nyilván kicsit sem egyszerű bizakodni és szépnek látni a jövőt, mert senki nem tudja megjósolni, hogy most mégis mi várható. 

Most ott tartunk, hogy további vizsgálatok, konzultációk, véleményezések, következnek, hogy akkor mi is legyen. Verebélyi professzor, aki az újszülöttes gyomor és bélrendszeri történetek, műtéket hazai guruja, aztán Herczegh doktor szervezett időpontot egy esetleges befekvéssel kapcsolatosan, meg KáeM próbál minden eshetőségre, lehetőségre megoldást találni.

És akkor ez a történet itt nem ér véget, hanem igazából még csak most kezdődik….