És végül ez a bejegyzés több kisebb történetről szól, ami a kórházi időszak alatt történt, és részben mutatja, hogy milyen bonyolult is az élet. (a gyerekek nevei személyiség jogi okok miatt virágnevekkel lettek helyettesítve)
Liliom.
Egy borzasztó történet egy végsőkig kitartó szülőpárról, a szerencsétlen véletlenek, és a hibák sorozatának tragikus kimeneteléről.
Még a PIC-en ismerkedtünk meg a szülőkkel, Liliom Mazsi melletti ágyon feküdt, illetve a szülők nagyon kedvesek voltak, segítettek az elején eligazodni a PIC-en, és sorstársként is, és emberként is összebarátkoztunk. Emiatt aztán végig kisértük a történetet, ami egy meglepetés várandósságból született és egy érthetetlen okból fel nem fedezett betegséggel született baba nehéz útjáról szólt. A baba ugyanis Edwards-szindrómával született, ami egy súlyos kromoszóma rendellenesség, és sajnos gyógyíthatatlan, az élettel összeegyeztethetetlen anatómiai eltérésekkel jár együtt. Elve ritka, hogy egyáltalán megszületnek ezek a babák, egyrészt a szűrővizsgálatok fejlettsége, másrészt az eltérések súlyossága miatt. De az élet néha borzasztóan kegyetlen, és olyan helyzet elé állítja a szülőket, ahol nincs jó megoldás.
Egy baba, aki az orvos tudomány mai állása szerint nem gyógyiható, de minden erejével kűzd azért hogy élhessen, és a szülők, akik reménykednek a végletekig, hogy vannak csodák, és bár a tények ellen szólnak, próbáltunk velük mi is hinni és reménykedni hogy van megoldás.
A másik oldalon ott álltak az orvosok, akik a száraz tényeket megállapítva lemondtak a babáról, hogy menthetetlen.
Pár nappal ezelőtt Liliom blogjára kikerült egy gyertya emlékeztetőül, hogy akkor lett volna egy éves ez a kis virág.
Verebély professzor úr mondta egy előadásában egyszer, hogy a gyerekgyógyászatban a legnagyobb csodák maguk a gyerekek. Az örökös küzdelem, az óriási élni akarás, ami a legkülönlegesebb bennük. Hogy képesek lennének a műtőasztalról a játszótérre menni. Ez az ami a legjobban segíti a gyógyulásukat.
A másik ami nagyon megmaradt bennem abból amit mondott, hogy egy gyerek elvesztését soha nem lehet feldolgozni.
És ez nem csak orvosként igaz, amikor a kis Liliom elment, egy részem vele ment. És a másik oldalon borzasztóan szerencsésnek érzem magam, és hálás vagyok azért, hogy minden negatív és pesszimista előre jelzéssel ellentétben végül a mi történetünk mégis pozitívan alakult.
A másik oldalról remélem, hogy az ő elvesztése nem volt hiábavaló, és ismét felhívja a figyelmet arra, hogy milyen fontosak a szűrővizsgálatok, és hogy mekkora a felelőssége az azt elvégző személyeknek…
Rózsa
Ez a történet mára szerencsére jó véget ért, de mind a baba, mind a szülők igazi hősök. Hősök, mert túl vannak rajta, és mert kitartottak. Friss ismeretség, meglepetés baba, illetve babák, mert ikrek. Az egyik egészséges, a másikkal viszont valami baj van.
Szintén a PIC-en ismerkedtünk össze, majd később az USIn is együtt voltunk. A betegsége részleteit nem ismerem, de nem is fontos a történet szempontjából. (valamilyen nyelőcső v. gégecső eltérés volt).
Abban az időszakban Mazsival felváltva töltöttük bent az éjszakát Vicával. Előtte csak nappal voltunk bent, olyankor Rózsát az anyukája szoptatta, és akkor nem is volt vele semmi baj, de sokat volt szó róla, hogy a nővérek mndig félnek az éjszakától, amikor nekik kell etetni. Illetve többször el-el tünt a baba pár napra az intenzívre.
Aztán amikor elkezdtünk bent éjszakázni megértettük miért. A baba ugyanis valamiért nem tudott rendesen cumiból inni, és amikor éjszaka etették, először csak elkezdett fuldoklani, majd teljesen befullad, végül újra kellett éleszteni. Sajnos többször is.
Soha nem fogom elfelejteni, hogy bár olvastam róla, hogy a babák megszürkülnek, ha oxigénhiányosak, de élőben látni ilyet, az örökre beleégett a szemembe. A másik oldalról ijesztő volt az éjszakás nővér szemében az ijedtség. Mégis a legmegrázóbb amikor másnap reggel megérkezett az anyuka. Egy hihetetlen életvidám, kedves - egyébként mosolygós - anyuka, aki bejön, látni a szemében, mennyire várja a találkozót a babájával, besuhan a kórterembe, és ott találja az üres kiságyat. Na ez a másik amit szintén nem fogok elfelejteni. Csak sejtésem lehet, hogy mi játszódhatott le benne, de senkinek nem kívánom. Aztán csak egyszerűen közölték vele, hogy ja, éjjel újra kellett éleszteni, úgyhogy az intenzíven van.
És minden tiszteletem az anyukáé, hogy józanul túlélte ezt is, és bár zokogott, de kitartott.
Szerencsére azóta már Rózsa is otthon van a testvérével.
Tulipán
Ő is egy igazi kis harcos, szerencsére mára ő is egészséges. Egy nagyon nagyon korán megszületett baba, akinek sajnos nem volt szerencséje. A koraszülötteknél sajnos gyakori NEC lépett fel nála, elvesztette a beleinek jelentős részét, illetve a szülők és egyébként a társadalom számára is az egyik legijesztőbb dologgal, a stoma-val is meg kellet ismerkednie.
Vele-velük különösen sok időt voltunk együtt, mivel az USI-n Mazsi mellett volt Tulipán ágyacskája, és velünk együtt ők töltötték végül is a leghosszabb időt kórházban. Amikor valamelyikünk nem volt bent, akkor vígasztaltuk egymás babáit, visszaadtuk a cumikat egymás babáinak, tehát próbáltuk megtenni, amit ilyen helyzetben meg lehet tenni. Emellett sokat beszélgettünk, és nyilván segített a sorsközösségben, hogy valamilyen szinten egymásban is tartottuk az erőt. Amellett, hogy sok mindenben kimondottan különböznek az elveink, és elképzeléseink, ez ott bent egyáltalán nem számított.
Ibolya
Ez a történet igazából azért érdekes, mert jól mutatja, milyen kiszolgáltatott is tud lenni az ember egy kórházban, különösen ha külföldi. Ibolya egy ukrán kisbaba, ukrán szülőkkel, akik egyébként kiválóan beszéltek angolul. A kórházban azonban egyes orvosokat leszámítva senki. És természetesen jó magyar szokás szerint, ha már nem tudunk velük kommunikálni, akkor nem előzékenyebbek, hanem még szigorúbbak vagyunk, hogy az amúgy is kiszolgáltatott helyzet még inkább az legyen.
Ennek megfelelően szegény anyuka soha nem tudta mi történik körülötte, mit csinálnak a babával, miért és hova viszik. És persze, hogy kétségbe volt esve. Amikor akartak tőle valamit, akkor jó hangosan és tagoltan mondták neki magyarul.
Mindig szomorúan nézte, ahogy mi kézbe vehetjük a babánkat, ő meg csak a kiságy mellett ülve nézheti. És ennek csak az az oka, hogy nem tudja senkivel megbeszélni.
Aztán pár nap után egyszer hallottam, hogy angolul beszél valakivel telefonon, és megszólítottam. Csak azt kérdeztem meg tőle, hogy szeretné-e kézbe venni a babáját. Persze, hogy szerette volna, hiszen alig várta. Ezért aztán megkértem a nővért, és tolmácsoltam közöttük, hogy mit és hogyan kell, kivenni, illetve fogni.
Nagyon hálás volt érte, és innentől velem és Vicával is sokat beszélgetett. Bár konkrétan meg nem kértek rá később se a nővérek, mi tolmácsoltunk közöttük. Ez nagyon vicces volt, mert úgy nézett ki, hogy bejöttek, odamentek az anyukához, elmondták neki mit akarnak magyarul, majd ránk néztek, aztán fordítottunk - és vissza. Persze Ibolya anyuka mindig megköszönte.. Nekik aztán végülis hamar szerencsés véget ért a tartózkodásuk, mert 1,5 hét után hazaengedték őket.
Többször utaltam rá, hogy a magyar egészségügy helyzetéből adódik számos dolog ebben, és sokak mások történetében is. Egy súlyosan alulfinanszírozott, szervezetlen, sokszor ésszerűtlen és egyéni érdekek, és/vagy hagyományok alapján működő egészségügy a miénk. Alulfizetett orvosokkal és nővérekkel, eszköz és felszerelés hiányosan.
Hősök az ott dolgozók, mindegyik. A gyerekgyógyászatban dolgozók még inkább. Attól függetlenül, hogy minket is számos sérelem ért az ott tartózkodás során, nyugodtan mondok köszönetet mindenkinek aki ott dolgozik. Mindannyian emberek vagyunk, és ezek között a körülmények között előfordul, hogy elszakad a cérna.
A “szakmai” jellegű nézeteltéréseket korábban leírtam, de ezen felül azért volt pár dolog, ami mégis inkább csak tanulság jelleggel, említést érdemel.
Az egyik a korábban is többször előkerült tájékoztatás és szülői kommunikáció. Meglátásom szerint, bár itt a babák a kis páciensek, ezen az úton csak együtt tudnak végig menni a szülők és a babák. Ha a szülők elkeserednek, tanácstalanok, bizonytalanok, kihat a baba gyógyulására is. Pedig ebben lenne mit fejlődni. Az ott töltött idő alatt - és ez a PICre kiugróan igaz - az összes szülőnek a legnagyobb gondja az volt, hogy nem is értik mi van körülöttük, és ha próbálnak kérdezni, akkor többségében elég lekezelő, vagy lerázó válaszokat kaptak.
Ursula a valóságban
A másik több ártatlan esemény rosszul kezelt, és később kicsúcsosodott eredménye lett. Az akkori főnővér alapból sem a világ legbarátságosabb figurája volt. Be-be szólogatott a szülőknek, próbálta kicsit a “hatalmát” mutatni, ami nem esett azért jól, de tekintettel, hogy nem volt célérték, hogy puszipajtások legyünk vele, se mi se a többi szülő, ezért ezen a gyereke érdekében mindenki túl lépett.
Aztán az egyik műtét ami kora reggelre esett, történt a következő helyzet.
Éppen kint beszélgettünk a Proffal, hogy akkor merre hány méter, és megkértük, hogy mivel még nincs 10:30 (az első zsilip ideje a PIC-en), és mégis csak műtik a gyereket, megoldható lenne, hogy kivételesen látogatási időn kívül bemehessünk hozzá. Természetesen a Prof. rögtön mondta, hogy ez természetes, és szólt az éppen kifele jövő főnővérnek (meg kell jegyezzem teljesen udvariasan, kedvesen), hogy segítsen nekünk ebben.
A főnővér beengedett minket a zsilipbe, majd ahogy becsukódott az ajtó, nekünk ugrott, hogy mit képzelünk mi, hogy ilyet kérünk a proftól, és hogy ez milyen kellemetlen volt neki, ha valamit akartunk volna, miért nem csengettünk.
Mondtuk neki, hogy bocsánat, ha ez kellemetlen neki, de egyszerűen az az oka, hogy tudunk olvasni, és ki van írva, hogy akkor van, és ki jogosult ettől eltérni, nekünk logikus hogy tőle kérünk engedélyt. De hogy az nem úgy van, és irgumburgum. Nem értettük ugyan mi a gond, de túlléptünk rajta, rossz a bioritmusa.
Egy hétre rá történt, hogy bementem Mazshoz, és - egyébként szokás szerint - megnéztem az észlelő lapot, mire az egyik kevésbé kedves nővér megkérdezte, hogy mit nézek rajta, egyébként is semmi közöm hozzá, meg amúgy sem értek hozzá. Ezen már azért úgy én is felmorcantam kicsit, és idéztem neki - a zsilipe egyébként ki is függesztett - betegjogi jogszabályok vonatkozó részét, amire megsértődött aztán elrohant. Másnap mielőtt beendgedtek, elvitték Mazsnak a papírjait a helyéről, mikor kérdeztem hol van, meg is mondták, hogy emiatt el is tették. Nah, ezzel már elszakadt a cérna, úgyhogy kifele bementem a főnővérhez. Ott kicsit elcsevegtünk, de lényeg a lényeg, hogy másnaptól azért megváltozott a hozzáállása mindenkinek pozitív irányba. De nem gondolnám, hogy ezekre a körökre szükség lett volna.
Mrs. Arrogancia
A másik igazán lesújtó nővéres kaland az USIhoz kapcsolódik. Itt esett meg, amit nem is értek máig sem, hogy hogy engedhet meg magának egy nővér ilyet, hogy az egyik alkalommal, amikor látogatni mentünk (ez ugye, ahogy korábban írtam, általában a napi 2-3 alkalom volt), épp Vica ment be először (egyszerre csak egy szülő tartózkodhatott bent), amikor is nem sokkal később sírva jött ki. Kérdeztem mi történt, és akkor mesélte, hogy a nővér neki támadt, hogy miért nem töltünk több időt a gyerek mellett, és amikor mondta neki, hogy mert a másik két gyereket is el kell látni, meg dolgozni is kell, akkor az volt rá a válasz, hogy ha szeretnénk, és igazán akarnánk, megoldanánk.. Elvégre ő már csak tudja.. se gyereke, se párja, de ő tudja. Részemről egyébként végleg megbocsáthatatlan egy ilyen helyen dolgozótól egy ilyen hozzáállás, főleg mert fogalma sincs miről beszél.
Utána én el is kaptam az illetőt, aztán elmeséltem neki, merre van az előre, és persze be is látta, utána kb. minden alkalommal bocsánatot kért, amikor találkoztunk, de vannak helyzetek, amiknél sajnos ennyivel nem lehet elintézni.
Azért van jó pár pozitív személyiség is a történetben, Verebély prof. több külön posztot is érdemel, úgyhogy őt most ki is hagyom, de pár fiatal orvos, mint Kristóf doktor, Ferenc doktor a PICről, Andrea és Katalin doktornők az USIról, és persze néhány nővér mind a PIC-ről, mind az USI-ról. Két ok miatt. Egyrészt mert sokat tettek Mazsiért, másrészt sokat tettek azzal, azért, hogy a szülőket is emberszámba vették, leültek velünk (és egyébként a többiekkel is) beszélni, elmagyarázni a helyzetet. És válaszoltak a kérdésekre. És végülis Ági nővértől kaptuk először kézbe Mazsolát is.
Fruzsina
Ez sajnos ismét egy nagyon szomorú történet tele olyan helyzetekkel, amiért különleges egytől-egyig az összes ember, aki a gyerekgyógyításban dolgozik.
Amikor átkerültünk az USI-ra, és épp Mazsival babáztunk, egyszer csak bejött egy pici 3 év körüli kislány, és a maga kis cserfes módján el kezdett beszélgetni. Kicsit furcsa volt először, hogy így felügyelet nélkül mászkál, mindenkihez bement, beszélgetett, látható volt, hogy már régebb óta van itt.
Aztán később kiderült a szomorú igazság, mely szerint egy nagyon ritka betegség miatt nem tud rendesen táplálkozni, ezért éjszakánként TPM-en van, és egész életében itt élt a kórházban. A nővérek nevelték fel, mert a szülei nagyon szegény körülmények között élnek, ezért az otthoni ellátás nincs biztosítva. Így aztán a főnővért szólította anyának, de tényleg úgy nevelték, mintha a sajátjuk lett volna, láthatóan nagyon szerették. Pont amikor bent voltunk akkor történt, hogy egyszer csak eltűnt, és csak jó pár napra rá került elő. Mint kiderült, már így is messze meghaladta az USI korhatárát, így kénytelenek voltak felköltöztetni egy másik osztályra. De így is azért naponta lejárt hozzájuk, és persze hozzánk is. A szomorú a történetben az sajnos, hogy a betegségére nincs gyógymód, így a TPM szépen lassan tönkreteszi a szerveit, és 7-8 éves korára várhatóan nem fogják tovább bírni.
Aranytücsökvár
Ez megint egy olyan háttér történet, amiből nagyon kevés látszik, látszott, mégis óriási segítség volt abban, hogy zökkenőmentesen és gördülékenyen végig tudjuk csinálni ezt az egészet. Ugyebár Zsebike még dunakeszin kezdett, aztán átkerült intézményestől Fótra, és közben elég jó lett a kapcsolat is velük.
Amikor megtudták, hogy mi a helyzet illetve mi várható, szó és feltétel nélkül fogadták Bogyit, és mind Zsebire, mind Bogyira mondták, mindegy mi van, hogy van, vigyük őket nyugodtan, ők megoldják, rendezik, csak foglalkozzunk a harmadikkal. És ez óriási segítség és megnyugvás volt abban a helyzetben, annál is inkább mivel Bogyi azért elég problémás volt akkoriban, tehát óriási energiákat kötött le tőlük, hogy minden simán menjen. És ezért borzasztóan hálásak vagyunk nekik.
A műanyag zenélő
Már korábban írtam, hogy egy kis otthon meleg becsempészés érdekében vettünk egy műanyag zenélőt Mazsinak az USI-ra. Ez az -egyébként sírásra bekapcsoló - zenélő számunkra az ott töltött idő alatt két dologgal kapcsolódott össze. Az egyik minden alkalommal a búcsú pillanata volt, amikor vissza kellett tenni a kiságyba, és ezt kapcsoltuk be neki, hogy megnyugodjon amikor eljövünk. A másik, hogy amikor hiányoztunk neki, és sírt, tudtuk, hogy ez kapcsol be, és próbálja megvigasztalni, amikor nem vagyunk - nem tudunk ott lenni.
Ez a zenélő mai napig ott van az ágyán. Ez a zenélő az, amire bármikor el tud aludni, a mai napig is, ha éjjel felsír, bekapcsoljuk és megnyugtatja. Nagyon szép dallamokat játszik, előtte sosem hallottam még ilyen szép zenélőt.
Mégis bármikor meglátom, meghallom, összeszorul a szívem, mert mindig a kórházat juttatja eszembe, azt az arcot, ahogy a második dallam elindulása közben kilépve a kórteremből visszanézek, és a két gyönyörű és végtelenül szomorú szempár néz vissza rám a rácsok közül az ágyból.
